15 мая 2019 года в г. Москве в сквере на Цветном бульваре состоялся музыкально-социальный флешмоб «Искусство жить с рассеянным склерозом». В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании «Рош».
Целью акции стало привлечение внимания общественности к проблеме рассеянного склероза, в первую очередь первично-прогрессирующего типа, который наиболее быстро приводит к инвалидизации больного. На открытии перед гостями выступили президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская, врач-невролог научно-консультативного отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив и руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева.
Основой музыкально-социального флешмоба «Искусство жить с рассеянным склерозом» стало взаимодействие между инновациями и культурой. В течение всего дня для гостей мероприятия и прохожих играл живой оркестр. Он символизировал организм человека, чье действие и развитие всецело зависит от мозга, то есть дирижера, им управляющего. У людей с рассеянным склерозом происходит повреждение нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению гармоничной работы всего тела.
В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно-популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. В России число пациентов с этим заболеванием может достигать, по оценкам экспертов, 150 тысяч человек. Обычно рассеянный склероз диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Его течение и симптомы варьируют от человека к человеку, однако каждого неизбежно коснется прогрессирование заболевания и ухудшение состояния, – это лишь вопрос времени. Вместе с тем развитие недуга можно существенно замедлить, в том числе путем ранней диагностики, определения типа заболевания, применения инновационной медикаментозной терапии и изменением образа жизни.
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом был учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования общества о заболевании, а также поддержки глобального движения пациентских организаций. МООИ «Московское общество рассеянного склероза» регулярно организует и участвует в мероприятиях в поддержку этой инициативы.
Президент МООИ «Московского общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская: «В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких, их желание своим примером вдохновлять других, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие события, как нынешний флешмоб, помогают каждому человеку с рассеянным склерозом почувствовать себя частью единого целого, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз “Московского общества рассеянного склероза”: “Вместе мы сильнее РС”».
Научный сотрудник и врач-невролог 6-го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив: «Повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с РС, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз – заболевание «молодых», которое может начинаться с неспецифичных симптомов, к примеру, чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на это внимание и, тем более, не приходят к врачу. На сегодняшний день рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС. Совсем недавно таких пациентов лечить было нечем. Сегодня и для них появилась инновационная терапия, способная подарить им дополнительные годы полноценной жизни. Именно для того, чтобы люди вовремя распознавали первые симптомы, обращались к специалистам и получали эффективное лечение, очень важно открыто говорить об этой проблеме».
Руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева: «Фармацевтическая компания “Рош” сегодня активно инвестирует в поиск новых решений для в неврологии, в том числе в лечении рассеянного склероза. Используя экспертизу в области диагностики, наши ученые создают персонализированные решения, которые помогают клиницистам раньше распознавать заболевание, своевременно реагировать на его прогрессирование, применять новые лекарственные препараты, замедляющие процесс инвалидизации. Мы нацелены на работу с врачами и органами государственной власти, чтобы эти решения были доступны для пациентов с ППРС в России, ведь у каждого из них есть лишь ограниченное окно возможностей, когда инновационное лечение может изменить прогноз заболевания».
В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом также заработал сайт для пациентов с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза http://pprs.ru. На портале собрана информация о заболевании, его основных симптомах, диагностике, а также рекомендации для пациентов по образу жизни, организации времени, правовые аспекты получения государственной поддержки. Получить информацию о заболевании можно также в пабликах в социальных сетях: https://vk.com/pprs.ru и https://www.facebook.com/pprs.ru.
Организаторы приглашают всех желающих поддержать людей с рассеянным склерозом теплыми словами, фото и видеоматериалами в своих социальных сетях, используя хештеги #ИскусствоЖитьсРС, #РС, #ППРС, #РассеянныйСклероз.
