Представлены результаты исследования качества жизни пациентов с рассеянным склерозом и анализ неудовлетворенных потребностей системы оказания медицинской помощи этим пациентам.
Москва, 18 июня 2020 г. — В социологическом исследовании «Оценка качества жизни пациентов с ВПРС» приняли участие 500 пациентов с ВПРС из 15 регионов России и 51 врач-невролог со специализацией на этом заболевании. Исследование проводилось при поддержке Центра гуманитарных технологий, исследований «Социальная Механика» и было направлено на изучение социального портрета пациента с ВПРС.
Исследование показало, что ВПРС (как и другими типами рассеянного склероза) чаще страдают женщины (65%). Поскольку этот тип заболевания развивается через 5-10 лет после начала болезни, то средний возраст пациентов составил 40 и более лет (73% опрошенных). У многих есть высшее и неоконченное высшее образование (52,7%) или среднее специальное (35,6%), и до болезни они работали в том числе на руководящих должностях. Однако из-за ограничений здоровья (92% сегодня имеют инвалидность) работать не могут 71,6% опрошенных. У многих пациентов есть несовершеннолетние дети, при этом тяжелое течение болезни нередко является причиной разводов.
Таким образом пациент с ВПРС – человек трудоспособного возраста с большим профессиональным опытом и часто с высшим образованием, имеющий семейные обязанности по воспитанию детей, при этом более 70% пациентов были вынуждены оставить или потеряли работу из-за нарастающей инвалидизации.
У 92% опрошенных пациентов уже есть инвалидность. При этом пациенты часто не отслеживают динамику своего состояния и не фиксируют признаки прогрессирования заболевания. Причинами являются недостаточная информированность о типах течения РС, а также психологические факторы – многие пациенты боятся признаться себе, родственникам и врачам, что заметили признаки прогрессии. Однако без пересмотра терапии неизбежно происходят потеря функциональных навыков и дальнейшая инвалидизация.
«Более половины пациентов, которые принимали участие в исследовании, сообщили, что их состояние значительно ухудшилось за последний год. Это может свидетельствовать о том, что подобранная для них терапия недостаточно эффективна, а доступ к реабилитации ограничен. Это подтверждает и результат опроса врачей: 75% отметили потребность медицинских центров в эффективных препаратах для терапии ВПРС», – прокомментировала Ольга Матвиевская, вице-президент ОООИБРС по ЦФО, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», член Общественного совета при Департаменте здравоохранения города Москвы.
Исследование «Анализ неудовлетворенных потребностей системы здравоохранения для пациентов с РС» было проведено специалистами ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранение РФ. Исследование показало, что на сегодняшний день отсутствуют достоверные данные по эпидемиологической ситуации с РС в России из-за неконструктивного подхода к сбору информации для формирования регистра пациентов. Так как нередко диагноз ВПРС ставится ретроспективно, врачи и пациенты не отслеживают точку перехода из одного типа заболевания в другой, что также влияет на реальную статистику.
